Nota No. 1552
Iluminan de rosa, azul, verde y morado frontispicio de la Cámara de Diputados con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras
• El objetivo es visibilizar y exigir mejores condiciones para las personas que sufren este tipo de padecimientos, señala el diputado del PAN, Éctor Jaime Ramírez
Palacio Legislativo, 26-02-2025 (Agencia de Noticias-Notilegis).- Se iluminó de colores rosa, azul, verde y morado el frontispicio de la Cámara de Diputados con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el último día de febrero.
El diputado Éctor Jaime Ramírez Barba (PAN) sostuvo que esta acción es un símbolo, pero la verdadera acción está en seguir visibilizando y exigiendo mejores condiciones para las personas que sufren este tipo de padecimientos.
Reconoció que aún falta mucho por hacer: más investigación, más especialistas, más acceso a tratamientos y diagnóstico oportuno.
El también secretario de la Comisión de Salud subrayó que en el Congreso de la Unión siguen luchando para avalarse el tema del tamiz metabólico ampliado y contar con un expediente digital clínico único de cada paciente.
Reconoció la labor que realizan las organizaciones de la sociedad civil, las familias y las madres cuidadoras para la atención de pacientes con enfermedades raras. “Hablemos más de enfermedades raras, porque solo así lograremos cambiar realidades”.
Alejandro Gaviño Vergara, médico especialista en genética, sostuvo que las enfermedades raras afectan a 1 de cada 2 mil personas y a la fecha se tiene registro de más de 7 mil de este tipo de padecimientos y el 70 por ciento de éstos, tienen una causa genética.
Subrayó la importancia de contar con diagnósticos oportunos para poder encontrar un tratamiento adecuado y así, cambiar la vida de una persona y de una familia.
Además, dijo se requiere de más médicos genetista, ya que en México existe sólo una especialista en genética por cada medio millón de habitantes; asimismo, dijo, es necesario destinar mayor presupuesto para el tratamiento de estas enfermedades.
Al acto asistieron especialistas, representantes de organizaciones de la sociedad civil, pacientes, familiares y cuidadoras, quienes coincidieron en la necesidad de contar con mayor presupuesto, diagnósticos y tratamientos oportunos de las enfermedades raras.
NGM
